Addison e Cassidy sono due gemelline, figlie di Chris e Hugh e vivono a reno, in Nevada.
All’età di tre anni viene diagnosticata alle piccole una malattia che non permette di sopravvivere oltre i 7 anni: la sindrome di Niemann Pick.
La loro storia
I due genitori di fronte ad una diagnosi così tremenda hanno deciso di non arrendersi e studiare per trovare una cura.
Le due gemelline, grazie alla tenacia dei loro genitori, hanno festeggiato il loro tredicesimo compleanno.
Il farmaco scoperto dalla coppia si chiama ciclodestrina ed è uno zucchero comune che si trova in molti prodotti.
La malattia dipende da un alterato metabolismo del colesterolo che fa accumulare questa sostanza nella milza, nel fegato, nei polmoni e nel cervello.
Progressivamente il sistema nervoso si deteriora fino alla demenza, agli attacchi epilettici, alla perdita di coordinamento dei movimenti e alla perdita del tono muscolare.
Fatta la scoperta della ciclodestrina i coniugi Hempel chiedono alla Fda, la Food and Drug Administration, di poter somministrare il farmaco alle loro bambine.
Come spesso succede, in queste vicende, sono nati confronti aspri, ma le due bambine continuano a vivere e a raccontare la loro storia sul loro blog: AddiandCassi.com.
Foto: AddiandCassi.com